I diritti del malato

Prendendo spunto a delle osservazioni di Umberto Veronesi che sintetizzo e riporto qui di seguito e poi commento alla fine:

Da decenni si discute dell’etica applicata alla Medicina, nelle maggiori università americane esiste la laurea in “bioethics”, e penso che il tema dei diritti dei malati sia un grande tema civile, su cui la società moderna è chiamata a confrontarsi, perché si tratta di un parametro di democrazia.
Proprio in un’epoca e in un secolo in cui la medicina tecnologica sembra aver prevalso su ogni altro tipo di visione, pensiamo che la difesa dei diritti del malato sia cruciale per rilanciare l’idea di un nuovo Umanesimo. Allora, non è inutile ragionare, punto per punto, sul “decalogo” che abbiamo stilato, e che consideriamo un documento programmatico per una sanità a misura dell’uomo.

Diritto a cure scientificamente valide, e sollecite.

Le “Good clinical practices” sono le sicure autostrade su cui corre la scienza medica. Fondate su enormi database, offrono prove di efficacia che danno tranquillità a medici e pazienti. In questo senso, l’era moderna ha portato a una “globalizzazione” delle terapie, che riconduce ad unità anche la cospicua varietà dei casi particolari. È diritto dei malati, e dovere etico di chi li cura, agire secondo linee terapeutiche valide e sperimentate. Che le cure debbano essere sollecite non ci sarebbe bisogno di riaffermarlo. L’enorme importanza della diagnosi precoce, con le conseguenti tempestive terapie, negli ultimi due decenni si è imposta con sempre maggiore evidenza.

Diritto a conoscere la verità sulla malattia e ad essere informato sulle alternative di trattamento.

Da tempo si è andato affermando il concetto di “alleanza terapeutica” tra medico e paziente. Il medico ha ancora nella sua etica professionale il precetto di agire “in scienza e coscienza”, ma a questo si è aggiunto il dovere di considerare il malato non più in modo paternalistico, ma alla pari. È quindi tenuto ad informare il malato in modo esauriente. Deve dirgli la verità, sempre e in ogni caso? In America è prassi consolidata, in Europa si è più possibilisti, più prudenti, e forse più umani. La verità va detta nella misura in cui s’intuisce che il malato vuole effettivamente conoscerla, e senza mai togliere la speranza. Il tema d’informare il paziente sulle alternative di trattamento è delicato e importante. Fa parte di quella branca della nuova medicina che si chiama “l’analisi della decisione in medicina clinica”. Un esempio per chiarire. Se tra due interventi chirurgici, uno è più risolutivo ma al contempo più rischioso, sarà dovere etico del chirurgo fornire dati e statistiche, ed esaminare i pro e i contro facendo un bilancio prudente e saggio.

Diritto a non sapere.

È l’altra faccia dello specchio rispetto al diritto all’informazione, e può essere opportuno in casi particolari (malati anziani, particolarmente emotivi, afflitti da depressione) in cui il medico assume su se stesso l’onere morale di non informare, grazie alla comprensione profonda dell’animo del malato.

Diritto a esprimere e revocare il consenso e diritto a rifiutare le cure.

Fin dall’epoca di Ippocrate, tra medico e malato è esistito una specie di tacito contratto: il malato si affidava al medico. Nella nostra epoca, occorre il “consenso informato” per molti atti medici, in particolare per interventi chirurgici. Tale consenso non è un atto burocratico, ma costituisce la salvaguardia del paziente, che può revocarlo liberamente. Il rifiuto delle cure, tema di grandissima attualità perché trascina con sé le dibattute tematiche del fine vita e della libertà della persona malata.

Diritto all’integrità personale e al rispetto della dignità.

Negli ultimi anni sono finiti, con la condanna dei medici, processi in cui il malato lamentava il mancato rispetto della sua volontà in merito all’estensione di interventi chirurgici che aveva esplicitamente affermato di non accettare. Se un paziente giudica contrario alla sua dignità un trattamento o un intervento, il medico ha il dovere di rispettare questa sua volontà.

Diritto a non soffrire.

Il malato ha diritto ad essere sollevato dal dolore, in ogni caso. Questo diritto acquista particolare rilievo in caso di malattia inguaribile e terminale.

Diritto alla privacy.

Non essere visitato in pubblico, rigoroso rispetto della volontà del malato nell’informazione da dare a parenti, adeguata vigilanza sulla segretezza della cartella clinica. Sono tutte situazioni che rientrano nel codice deontologico dei medici, ma che vanno considerate anche alla luce della nostra società sempre più informatizzata.

Diritto a una seconda opinione.

Il medico non deve vivere come una “mancanza di fiducia” il legittimo desiderio del paziente che desidera ascoltare anche il parere di un altro medico. È inaccettabile, anche se accade raramente, che un medico congedi il suo paziente perché ha espresso questo desiderio. Dirò di più: il medico, con molta serenità e umiltà, dovrebbe essere lieto di confrontare le sue osservazioni con quelle di un collega.

Diritto a un accesso equo al progresso biomedico.

Questo è un tema molto dibattuto dalla comunità scientifica internazionale, perché una delle situazioni riguarda la partecipazione dei malati a “studi pilota” in cui si effettuano cure innovative. Al progresso biomedico va accompagnata l’assoluta sicurezza per il malato, insieme al diritto di ritirarsi dal trial in qualunque momento. La scienza e il progresso scientifico devono essere al servizio dell’uomo e non l’uomo al servizio della scienza.
Le mie considerazioni personali è che negli ultimi due anni si sono fatta carta straccia dei diritti e della dignità dei cittadini.

I diritti del malato coincidono per molti aspetti ai diritti del cittadino.

Il primo diritto di chi si rivolge ad un medico è essere ascoltato, visitato e curato in modo appropriato. Abbiamo sperimentato di medici di famiglia che non visitavano i pazienti o non rispondevano al telefono e se rispondevano applicavano banali protocolli ministeriali (non scientificamente convalidati).

Il paziente ha sempre diritto a dire di no ad una cura soprattutto se questa è sperimentale.

Il paziente ha il diritto che il medico abbia un comportamento etico e si adoperi con la maggiore professionalità possibile seguendo le evidenze scientifiche, e coscienza (scienza e coscienza).

Il paziente ha diritto di essere informato di eventuali alternative terapeutiche.

Non esiste una medicina che va bene per tutti (un tanto al Kg) ma le terapie devono obbligatoriamente essere valutare e calibrate con attenzione paziente per paziente.
Abbiamo visto invece medici sospesi non perché siano cattivi medici, ma solo perché hanno rifiutato un obbligo (imposto dall’alto) ad un trattamento sperimentale.
Non soffermiamoci su aspetto privacy, quando in qualsiasi occasione per accedere a quasi tutti i servizi o al proprio posto di lavoro è stato necessario sbandierare la propria situazione sanitaria.